O menino Luís Henrique dos Santos, de apenas 7 anos, recebeu nesta segunda-feira (15) o medicamento Givinostat, que é fundamental para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição genética rara e degenerativa. O custo do remédio ultrapassa R$ 3,5 milhões a cada seis meses, totalizando cerca de R$ 6 milhões por ano.

Acesso ao tratamento

A conquista do tratamento se deu através de uma decisão judicial, após a família de Luís, residente em Oeiras, no Piauí, entrar com uma ação contra a União. A 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal determinou o fornecimento do medicamento, que foi administrado pela primeira vez no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina.

Impacto da doença

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma enfermidade que afeta predominantemente meninos, levando à perda progressiva da força muscular e podendo comprometer severamente a mobilidade e qualidade de vida. A condição afeta aproximadamente 1 em cada 3.500 nascimentos.

Tratamento e acompanhamento

Luís recebeu uma quantidade do medicamento suficiente para seis meses, e sua administração será feita oralmente pela própria família, evitando deslocamentos frequentes entre Oeiras e Teresina. Segundo a diretora-técnica do hospital, doutora Lorena Mesquita, o Givinostat é crucial para retardar a progressão da doença e garantir a independência do menino.

Desafios enfrentados

De acordo com a médica, sem o tratamento, Luís provavelmente teria de utilizar cadeira de rodas. O medicamento ainda não é registrado pela Anvisa e, portanto, não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A liberação do tratamento é uma vitória inédita no estado, tendo sido protocolada em dezembro de 2025.

Emoção da família

A mãe de Luís, Ana Carolina dos Santos, expressou sua alegria com a notícia da liberação do remédio, afirmando que a família não teria condições de arcar com os altos custos do tratamento. Ela ressaltou a importância do medicamento e como a notícia trouxe um alívio emocional após anos de luta e incertezas.

Luís seguirá com o tratamento por tempo indeterminado, e a família espera que essa vitória possa inspirar outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes na busca por tratamentos para doenças raras.