Arthur Jordão Lara, um menino de seis anos de Sorocaba, é diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara que causa a degeneração muscular. O caso dele foi destacado em uma audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, em Brasília, onde sua mãe, Natália Jordão, fez um apelo pela liberação do medicamento Elevidys, avaliado em R$ 17 milhões.

O apelo da mãe

Natália e sua família viajaram até Brasília para participar das discussões sobre o acesso ao Elevidys. Durante a audiência, ela enfatizou a urgência do tratamento, já que o medicamento é autorizado apenas para crianças com menos de oito anos, e Arthur completará sete anos no dia 30 de junho.

História de luta

A mãe de Arthur compartilhou sua dor ao perder um irmão devido à mesma doença, expressando seu desejo de que a história não se repita. "O que eu peço é que o que aconteceu com meu irmão não aconteça com meu filho. Nós só queremos o nosso direito", destacou Natália, clamando por ações imediatas.

Mobilização em Brasília

Além da presença da família de Arthur, mais de 40 familiares de crianças com DMD também estiveram na sede da Anvisa, pedindo a liberação do Elevidys. Eles buscam sensibilizar as autoridades sobre a gravidade da situação e a necessidade urgente de acesso ao tratamento.

Posição da Anvisa

A Anvisa, por sua vez, informou que a empresa responsável pelo Elevidys não apresentou todos os dados necessários para a autorização do uso. Em fevereiro, uma nova proposta foi enviada, mas dados específicos de longo prazo sobre a eficácia do medicamento ainda são exigidos.

Corrida contra o tempo

Enquanto aguardam uma definição, a família de Arthur lançou uma campanha de arrecadação, que já conseguiu R$ 1,1 milhão, um montante que representa menos de 7% do valor total necessário. Natália ressaltou que a campanha é pela vida do filho e que a mobilização é crucial para garantir o acesso ao remédio.

O tratamento e suas implicações

A Distrofia Muscular de Duchenne impede a produção de distrofina, uma proteína essencial para a saúde muscular. Embora a família tenha conseguido uma decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, o medicamento ainda não está disponível. A pressão contínua por parte da família e apoiadores é fundamental para obter resultados positivos no acesso ao tratamento.