O Programa Nacional de Triagem Neonatal, conhecido como "teste do pezinho", celebra 25 anos de sua implementação. Este procedimento, que envolve a coleta de sangue do calcanhar do bebê, é crucial para a detecção precoce de diversas condições e doenças raras, embora não forneça um diagnóstico definitivo.
Importância do teste
A coleta deve ser realizada entre 48 horas e cinco dias após o nascimento, preferencialmente na maternidade ou em um posto de saúde. Atualmente, existem dois tipos de testes: o básico, oferecido pelo SUS, que identifica sete doenças, e o ampliado, disponível em laboratórios privados, que consegue detectar mais de 50 condições.
Legislação e desafios
Em maio de 2021, uma nova lei alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente, determinando que o SUS deveria oferecer o teste ampliado. Contudo, a legislação não definiu prazos para que estados e municípios implementassem essa mudança. Após cinco anos, apenas dois estados e o Distrito Federal disponibilizam o teste ampliado.
Consequências da falta de diagnóstico
Os dados são alarmantes: a cada 2.500 bebês nascidos, um apresenta sequelas irreversíveis devido à ausência de um diagnóstico precoce. Essa realidade impacta diretamente a vida de muitas famílias, como a de Larissa Carvalho, jornalista da TV Globo em Belo Horizonte, que teve que enfrentar essa situação com seu filho, Theo.
A luta de Larissa
A jornalista se tornou uma defensora da ampliação do teste do pezinho no SUS após o diagnóstico tardio de Theo. Essa mobilização culminou na criação da lei que ficou conhecida como Lei Theo, que visa garantir que mais crianças tenham acesso ao teste e, consequentemente, a um diagnóstico precoce.
Rotina e desafios familiares
Larissa compartilha sua rotina com Theo e as dificuldades enfrentadas por famílias cujos filhos têm doenças raras. A sua história é um testemunho da importância do teste do pezinho e da necessidade urgente de políticas públicas que garantam o acesso a todos os serviços de saúde essenciais para a população.