Heitor Hideki Bueno Alves, de 8 anos, enfrenta uma vida marcada por internações e dependência de medicamentos diários devido à Imunodeficiência Combinada Grave (SCID), uma doença rara. Em contraste, seu irmão mais novo, Henry Haruki Bueno Soares, de 6 anos, desfruta de uma rotina ativa e escolar. Ambos residem em São José dos Pinhais, na Grande Curitiba, e compartilham a mesma condição genética, mas suas trajetórias foram alteradas pela diferença no momento do diagnóstico.

A importância do teste do pezinho

A SCID, que compromete o sistema imunológico, pode ser fatal se não tratada precocemente. O teste do pezinho, realizado nos primeiros dias de vida, é uma ferramenta vital para a detecção precoce de várias doenças, incluindo a SCID, que não apresenta sintomas imediatos. A lei federal que ampliou o teste do pezinho, sancionada em 2021, incluiu mais de 50 doenças, mas sua implementação ainda enfrenta desafios.

História dos irmãos e a diferença no diagnóstico

Quando Heitor nasceu em 2017, a SCID não estava incluída no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS). Após meses de internações e complicações, a doença foi diagnosticada tardiamente. Por outro lado, Henry nasceu em 2020 com acompanhamento médico já preparado, e seu diagnóstico foi feito rapidamente, permitindo um transplante de medula óssea aos dois meses de vida.

Desafios e avanços na ampliação do teste

A Lei Municipal nº 16.381, sancionada em 2024, busca expandir o teste do pezinho na rede pública de Curitiba de sete para 30 doenças, mas a implementação ainda não ocorreu. A mãe de Heitor e Henry, Kelly Akemi Bueno, ressalta a diferença que um diagnóstico precoce fez na vida de seus filhos, evidenciando a urgência dessa ampliação.

Expectativas para o futuro

A Secretaria Estadual de Saúde do Paraná informou que está trabalhando na implementação do rastreamento ampliado para 51 doenças, com um investimento significativo. O programa atual, que já cobre sete doenças, ainda depende de melhorias na infraestrutura e recursos para uma execução eficaz.

A importância do diagnóstico precoce

A médica Carolina Prando, do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, destaca que o diagnóstico precoce é crucial não apenas para garantir a sobrevivência, mas também para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas. Com um teste mais abrangente, mais vidas podem ser salvas e complicações podem ser evitadas.