A família de Arthur Jordão Lara, um menino de seis anos de Sorocaba (SP) diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), está em Brasília para participar de uma audiência pública sobre o medicamento Elevidys. Este tratamento, avaliado em aproximadamente R$ 17 milhões, é uma das principais esperanças para retardar a progressão da doença.

Detalhes da Audiência

A audiência está agendada para a tarde desta terça-feira (16) e discutirá a suspensão de uma autorização anterior da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) relacionada ao uso do Elevidys no Brasil. Outras famílias de crianças que também esperam por acesso ao medicamento devem se juntar ao encontro.

Campanha de Arrecadação

Em junho de 2025, a família iniciou uma campanha para arrecadar os R$ 17 milhões necessários para adquirir o remédio, que é administrado em dose única. A mobilização surgiu devido à lentidão no fornecimento do tratamento, essencial para a saúde de Arthur.

Mobilização e Apoio

Natália Jordão, mãe do menino, ressalta a urgência da situação: "Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido; nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar a sociedade e o Legislativo para obter um retorno efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, pois o tempo pode ser fatal para estas crianças".

Pressa e Expectativas

Arthur completará sete anos no final de junho, e a família destaca que o fator tempo é crucial, uma vez que o tratamento com Elevidys é autorizado apenas para crianças com menos de oito anos. Enquanto aguardam uma decisão sobre a situação do medicamento, a família continua sua campanha de arrecadação.

Progresso da Campanha

Até o momento, a iniciativa arrecadou R$ 1.139.851,90, o que representa menos de 7% do total necessário para a compra do remédio. Além disso, a família já obteve uma decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, mas o medicamento ainda não foi disponibilizado.

Busca por Soluções

Nos últimos meses, familiares e apoiadores têm promovido campanhas de conscientização e arrecadação de recursos. Eles também buscam apoio de autoridades e entidades para garantir o acesso ao tratamento necessário para Arthur e outras crianças que enfrentam a mesma situação.