No Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, Minas Gerais destaca os desafios enfrentados pelas famílias para garantir o tratamento adequado após a identificação precoce de doenças raras. Embora o estado tenha ampliado a triagem neonatal, os obstáculos para o acesso a cuidados especializados permanecem significativos.
A ampliação do teste
A partir de abril, o teste do pezinho passou a rastrear 64 doenças raras, permitindo a identificação precoce de condições genéticas e metabólicas. O exame é realizado com gotas de sangue coletadas dos recém-nascidos até o quinto dia de vida, aumentando as chances de intervenção antes do surgimento de sintomas.
Histórias de superação e desafios
A pequena Luiza, de quatro meses, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) aos nove dias de vida, um exemplo de como a triagem pode salvar vidas. Sua mãe, Sarah Moreira, destaca a importância do teste, mas também ressalta que o diagnóstico é apenas o início de uma longa jornada.
Dificuldades de acesso a tratamentos
Nicole Nogueira da Silva, mãe da pequena Liz, diagnosticada com AME, compartilha a realidade de enfrentar deslocamentos de quase 300 quilômetros até Juiz de Fora para consultas mensais. “Precisamos nos planejar com antecedência para cada viagem. Se houvesse atendimento mais próximo, ajudaria muito”, lamenta a mãe.
Falta de profissionais capacitados
A nutricionista Viviane Kanufre, do Hospital das Clínicas, aponta a escassez de profissionais especializados como um dos principais desafios. “São doenças raras e graves, que exigem equipes multiprofissionais experientes. Muitas crianças precisam de atendimento especializado e estrutura hospitalar adequada”, explica.
Iniciativas do governo
A Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais informou que os encaminhamentos consideram as indicações clínicas e a capacidade dos serviços disponíveis. O Ministério da Saúde também anunciou a ampliação do financiamento para o teste do pezinho, destinando R$ 13 milhões anuais aos estados até 2030, visando expandir o acesso a mais de 2,7 milhões de recém-nascidos atendidos anualmente no SUS.